Algo que nunca lograré comprender es que alguien pueda hacer un bien a otras personas y no quiera hacerlo. Varias veces en mi vida me he topado con situaciones así y de verdad que me superan.

Hace unos días ha llegado a mí la historia dramática de unos padres que tienen tres niños diagnosticados de una enfermedad degenerativa que va a conducir a sus tres hijos a la muerte durante la adolescencia. Y siguiendo el hilo de la historia -que de suyo es triste- además de encontrar unos padres ante quienes me descubro, lo que me rompió el corazón del todo fue escuchar su situación actual tras cinco años de intensa lucha: tras lograr reunir el dinero para que se investigue en dos laboratorios farmacéuticos buscando una medicación que cure o, al menos, frene el avance de esta enfermedad tan terrible.

Tras este esfuerzo y esta lucha hay que decir que el ensayo clínico está muy avanzado y está dando resultados positivos en la fase experimental, pero han seleccionado unos candidatos dentro de un rango de edad que consideran adecuado, dejando sin posibilidad de curación al resto de niños que no entran en esos parámetros. Entiendo que un ensayo clínico es así y que, para que sea rigurosamente científico, debe seguir unas normas rigurosas. Eso lo entiendo perfectamente y ruego a Dios para que sigan la investigación y la culminen con los mejores resultados, pero… Dejando de lado lo rigurosamente científico, de lo que soy ignorante total, lo reconozco… yo apelo ahora a la humanidad, a la bondad, a la compasión que estoy segura está guardada -aunque quizás bastante anestesiada- en el corazoncito de todos estos científicos, para que ayuden a todos estos niños y les den una posibilidad, aunque no sea con garantías, de un tratamiento.

Existe una posibilidad de que sean tratados que se denomina precisamente así: “uso compasivo de medicamentos en investigación” y que consiste en… “un procedimiento restringido a casos excepcionales, pero cada vez más utilizado para el tratamiento de determinadas enfermedades para las que no hay un tratamiento alternativo eficaz.” El drama es el siguiente: que -por una cuestión de prestigio y de rentabilidad económica- estos laboratorios niegan a estos niños el uso compasivo del medicamento, condenándolos a muerte sin ni siquiera intentar algo. Añádase que, el ensayo clínico que están realizando los laboratorios, ha sido financiado por una asociación que han constituido los padres de todos estos niños con la finalidad de apoyarse mutuamente y -entre otras cosas- recaudar dinero para impulsar la investigación.

Negarles el uso compasivo del medicamento significa cerrarles la puerta a la esperanza, dejarles de lado y simplemente esperar a que la enfermedad siga su curso y mueran sin intentar nada, absolutamente nada. Si hay una posibilidad de curación o -simplemente de mejoría- ¿por qué se niega esa posibilidad? ¿en virtud de qué criterio se decide no auxiliar a un niño enfermo? ¿Por qué somos tan crueles e inhumanos? ¿Solamente el éxito científico sirve? ¿No pueden tener en cuenta otros criterios como la misericordia, la compasión, la bondad? ¿se han parado a pensar un momento en esos padres que ven pasar los días viendo cómo sus amados hijos se marchitan hasta que llega la muerte negándoles esa mínima posibilidad, aunque sea remota? ¿Por qué si alguien puede hacer un bien decide no hacerlo? Nunca lograré comprender eso. Si eso no es crueldad… explicadme qué es. Y decidme dónde está la dignidad y la moralidad mínima que nos hace humanos, porque aquí veo que hemos traspasado el límite de lo inhumano.

Perdonadme el tono del artículo, pero experimento en mi corazón impotencia, tristeza y dolor a partes iguales. Reflexionemos… algo no va bien en un mundo en el que suceden estas cosas ante el silencio cómplice de la mayoría. Que Dios se apiade de nosotros.