{"id":13652,"date":"2020-01-31T11:05:54","date_gmt":"2020-01-31T10:05:54","guid":{"rendered":"https:\/\/madreolgamaria.com\/?p=13652"},"modified":"2020-01-31T11:05:54","modified_gmt":"2020-01-31T10:05:54","slug":"algo-que-nunca-lograre-comprender","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/madreolgamaria.com\/?p=13652","title":{"rendered":"ALGO QUE NUNCA LOGRARE COMPRENDER\u2026"},"content":{"rendered":"Algo que nunca lograr\u00e9 comprender es que alguien pueda hacer un bien a otras personas y no quiera hacerlo. Varias veces en mi vida me he topado con situaciones as\u00ed y de verdad que me superan.<\/p>\n
Hace unos d\u00edas ha llegado a m\u00ed la historia dram\u00e1tica de unos padres que tienen tres ni\u00f1os diagnosticados de una enfermedad degenerativa que va a conducir a sus tres hijos a la muerte durante la adolescencia. Y siguiendo el hilo de la historia -que de suyo es triste- adem\u00e1s de encontrar unos padres ante quienes me descubro, lo que me rompi\u00f3 el coraz\u00f3n del todo fue escuchar su situaci\u00f3n actual tras cinco a\u00f1os de intensa lucha: tras lograr reunir el dinero para que se investigue en dos laboratorios farmac\u00e9uticos buscando una medicaci\u00f3n que cure o, al menos, frene el avance de esta enfermedad tan terrible.<\/p>\n
Tras este esfuerzo y esta lucha hay que decir que el ensayo cl\u00ednico est\u00e1 muy avanzado y est\u00e1 dando ![\"Naiara](\"https:\/\/elcierredigital.com\/images\/carpeta_relacionados\/2019\/10\/14\/md\/7484_portada.jpg\")
resultados positivos en la fase experimental, pero han seleccionado unos candidatos dentro de un rango de edad que consideran adecuado, dejando sin posibilidad de curaci\u00f3n al resto de ni\u00f1os que no entran en esos par\u00e1metros. Entiendo que un ensayo cl\u00ednico es as\u00ed y que, para que sea rigurosamente cient\u00edfico, debe seguir unas normas rigurosas. Eso lo entiendo perfectamente y ruego a Dios para que sigan la investigaci\u00f3n y la culminen con los mejores resultados, pero\u2026 Dejando de lado lo rigurosamente cient\u00edfico, de lo que soy ignorante total, lo reconozco\u2026 yo apelo ahora a la humanidad, a la bondad, a la compasi\u00f3n que estoy segura est\u00e1 guardada -aunque quiz\u00e1s bastante anestesiada- en el corazoncito de todos estos cient\u00edficos, para que ayuden a todos estos ni\u00f1os y les den una posibilidad, aunque no sea con garant\u00edas, de un tratamiento.<\/p>\n
Existe una posibilidad de que sean tratados que se denomina precisamente as\u00ed: \u201cuso compasivo de medicamentos en investigaci\u00f3n\u201d y que consiste en\u2026 \u201cun procedimiento restringido a casos excepcionales, pero cada vez m\u00e1s utilizado para el tratamiento de determinadas enfermedades para las que no hay un tratamiento alternativo eficaz.\u201d<\/em> El drama es el siguiente: que -por una cuesti\u00f3n de prestigio y de rentabilidad econ\u00f3mica- estos laboratorios niegan a estos ni\u00f1os el uso compasivo del medicamento, conden\u00e1ndolos a muerte sin ni siquiera intentar algo. A\u00f1\u00e1dase que, el ensayo cl\u00ednico que est\u00e1n realizando los laboratorios, ha sido financiado por una asociaci\u00f3n que han constituido los padres de todos estos ni\u00f1os con la finalidad de apoyarse mutuamente y -entre otras cosas- recaudar dinero para impulsar la investigaci\u00f3n.<\/p>\n![\"sindrome_sanfilippo--644x362\"](\"https:\/\/madreolgamaria.files.wordpress.com\/2020\/01\/sindrome_sanfilippo-644x362-1.jpg\")
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Negarles el uso compasivo del medicamento significa cerrarles la puerta a la esperanza, dejarles de lado y simplemente esperar a que la enfermedad siga su curso y mueran sin intentar nada, absolutamente nada. Si hay una posibilidad de curaci\u00f3n o -simplemente de mejor\u00eda- \u00bfpor qu\u00e9 se niega esa posibilidad? \u00bfen virtud de qu\u00e9 criterio se decide no auxiliar a un ni\u00f1o enfermo? \u00bfPor qu\u00e9 somos tan crueles e inhumanos? \u00bfSolamente el \u00e9xito cient\u00edfico sirve? \u00bfNo pueden tener en cuenta otros criterios como la misericordia, la compasi\u00f3n, la bondad? \u00bfse han parado a pensar un momento en esos padres que ven pasar los d\u00edas viendo c\u00f3mo sus amados hijos se marchitan hasta que llega la muerte neg\u00e1ndoles esa m\u00ednima posibilidad, aunque sea remota? \u00bfPor qu\u00e9 si alguien puede hacer un bien decide no hacerlo? Nunca lograr\u00e9 comprender eso. Si eso no es crueldad\u2026 explicadme qu\u00e9 es. Y decidme d\u00f3nde est\u00e1 la dignidad y la moralidad m\u00ednima que nos hace humanos, porque aqu\u00ed veo que hemos traspasado el l\u00edmite de lo inhumano.<\/p>\n
Perdonadme el tono del art\u00edculo, pero experimento en mi coraz\u00f3n impotencia, tristeza y dolor a partes iguales. Reflexionemos\u2026 algo no va bien en un mundo en el que suceden estas cosas ante el silencio c\u00f3mplice de la mayor\u00eda. Que Dios se apiade de nosotros.<\/p>\n
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